2 kwiecień- ŚWIATOWY DZIEŃ AUTYZMU- niebiesko nam :)

Autor całego postu Agnieszka Jaszczak-Baltyzar: 

Kwiecień to ważny miesiąc świadomości na temat AUTYZMU.

Jest to jedno z najpoważniejszych zaburzeń rozwojowych dotykających obecnie 1 dziecko na 100. Nie bójmy się autyzmu, rozmawiajmy, pytajmy, wspierajmy tych co potrzebują pomocy.  Rodziny dotknięte tym zaburzeniem niestety nie mają łatwo i brak akceptacji środowiska i otoczenia rodzi strach. Dzieci zmagające się z autyzmem nie są akceptowane przez rówieśników, często są wyśmiewane i stają się obiektem złośliwości i kpin.

Nasze społeczeństwo niestety nie wiele jeszcze wie na temat autyzmu i zaburzeń pokrewnych. Dzisiejszy dzień jest wyjątkowy gdzie możemy teleportować się w „inny świat”. To zderzenie dwóch światów. Rozumieją Ci co mają do czynienia z autyzmem, matki które całą swoją osobą codziennie walczą o normalność swoich dzieci.

Czym jest Autyzm?

To zaburzenie rozwojowe, które powoduje odcięcie się od zewnętrznego świata, od naszej szarej rzeczywistości, ograniczeniu komunikacji i wymiany informacji z otaczającym środowiskiem. Autyzm może oznaczać wewnętrzną pustkę albo olbrzymie bogactwo przeżyć wewnętrznych.

Do dzisiaj nie ma stuprocentowej pewności co powoduje to zaburzenie, składa się na to mnóstwo czynników i praktycznie nie jest to do końca poznane. Wpływ mają czynniki zdrowotne i psychologiczne.

Jednym słowem autyzm można opisać jako wycofanie się z życia społecznego. Mamy różne odmiany autyzmu: autyzm wczesno dziecięcy,

Autyzm atypowy, Zespół Aspergera.

Rozpoznanie autyzmu jest długą drogą i wieloetapowym procesem. Będąc matką chłopca z Aspergerem długo szukaliśmy właściwej drogi i gotowych rozwiązań których praktycznie nie ma. Zanim doszło do diagnozy jeździliśmy do różnych psychologów, neurologów, psychiatrów w poszukiwaniu co naszemu dziecku jest. Przy okazji badania pokazały jeszcze inne anomalie zdrowotne naszego syna, torbiele na lewej skroni i szyszynce, epilepsja, alergia. Przez lata odwiedziliśmy mnóstwo specjalistów, z żadnym dzieckiem tyle badań ani leczenia nie doświadczyłam. Mimo leczenia zachowanie naszego syna dalej nie było prawidłowe, zaburzenia emocji i zachowania dalej trwały. Szczególnie uciążliwe to było nie w środowisku domowym lecz przedszkolnym i szkolnym.  Po kilku latach klamka zapadła, usłyszeliśmy diagnozę Zespół Aspergera. Z jednej strony poczułam ulgę że wreszcie wiem, przestanę szukać po omacku, z drugiej strony mając świadomość diagnozy wiedziałam że tak szybko się to nie skończy. Całe życie przed nami a autyzm to nie choroba którą da się wyleczyć, lecz zaburzenie które nie pozwala normalnie funkcjonować. Z matki stałam się terapeutką która prowadzi go za rękę z trudnych dla niego sytuacjach. Jak na swój wiek syn nie jest do końca samodzielny, wiele rzeczy musi wykonywać z opiekunem, nie wspominając o lekach bez których nie może funkcjonować. Wszystko to wymaga ciężkiej pracy, poświęceń a z boku komuś wydaje się że to takie proste. 

Pisałam wcześniej że takie osoby autystyczne nie są akceptowane przez środowisko, owszem my też to odczuliśmy na własnej skórze. Zanim doszło do diagnozy, obwiniano nas rodziców o zachowanie syna, sugerowano najróżniejsze scenariusze, że to nasze błędy wychowawcze, że agresja rodzi agresję itp. Itd. Natomiast agresja u dzieci autystycznych bierze się z niezrozumienia norm zasad społecznych i niemożność komunikacji, przekazania słownie tego co się myśli. Syn wielokrotnie zamiast powiedzieć, wyjaśnić wolał reagować. Komunikacja u dzieci z autyzmem nie jest doskonała a w ciężkich przypadkach dzieci nie mówią wcale.

Życie z autystą wcale nie jest łatwe, szczególnie jak człowiek zostaje pozostawiony sam sobie. Z czasem wypracowany system działa i nasze domowe procedury działają na syna, konsekwencja i zrozumienie pomagają niesamowicie. Szkolne życie też się uspokoiło, jednak potrzebne było indywidualne nauczanie by nauka miała sens. Lekko nie jest ale chyba najgorsze chwile za nami.

Dzięki wczesnej interwencji i szybkiej diagnozie możemy szybciej zacząć działać, dzięki odpowiednio dobranym działaniom terapeutycznym udaje się zniwelować wiele objawów autystycznych i ułatwić przystosowanie do społeczeństwa.

Rodzicom dzieci autystycznych życzę dużo siły, cierpliwości i samozaparcia, a wszystkim innym życzę zrozumienia dla nas rodziców dzieci chorych. To jedyny dzień w roku by zagłębić się w literaturę autyzmu.

Moje dziecko

autor Marla DeBruin

Jest takie dziecko, które chcę żebyś poznała, to moje dziecko.

Moje dziecko wygląda jak Twoje dziecko, normalne i doskonałe ze wszystkich stron.

Moje dziecko ma jednak niewidoczne kalectwo.

Jestem pewna, że widziałaś moje dziecko. Moje dziecko to to, które nigdy nie jest zapraszane na przyjęcia urodzinowe.

Moje dziecko nigdy nie było w twoim domu, aby bawić się z Twoim dzieckiem.

Moje dziecko to to, które siedzi samotnie na huśtawce, na podwórku.

Moje dziecko to to, które obserwuje jak inne dzieci bawią sią razem.

Moje dziecko chce się bawić z Twoim dzieckiem, ale powiedziano mu NIE,

ponieważ moje dziecko zachowuje się inaczej niż Twoje dziecko.

Upośledzenie mojego dziecka czyni go bardziej naiwnym, to coś czego nie znajdziesz u innych dzieci w jego wieku.

Moje dziecko nie naśmiewa się z innych i lubi wszystkich.

Małe dzieci często ciągną do mojego dziecka z powodu jego cierpliwości do nich.

Dorośli określają moje dziecko jako czarujące i grzeczne, dlatego, że jest to jedyny sposób zachowania pośród nich, jakie moje dziecko zna. Z tego samego powodu rówieśnicy nie czują się dobrze z moim dzieckiem, unikają go.

Wielu dorosłych bardzo stara się pomóc mojemu dziecku przystosowac się.

Moje dziecko ma opowiadane historyjki z życia, aby pomogły mu stać sie takim jak Twoje dziecko. Problem w tym, że moje dziecko potrzebuje pomocy Twojego dziecka, aby uczyć się stosunków międzyludzkich. Niestety tak się nie dzieje, ponieważ Twoje dziecko nie chce mieć nic wspólnego z moim dzieckiem.

Twoje dziecko, jestem tego pewna, było uczone od najwcześniejszych lat, aby być uprzejme wobec ludzi upośledzonych, z pewną dozą współczucia i dobrych manier potrafi Ono zaakceptować tych, którzy są poszkodowani przez los. Jakże chciałabym, abyś nauczyła Swoje dziecko, że niektóre uposledzenia nie są wyraźnie widoczne.

Moje dziecko nie potrzebuje współczucia, moje dziecko chce mieć przyjaciół.

Moje dziecko ma autyzm.

Moje dziecko mogło by być Twoim dzieckiem.

Agnieszka, dziekuje :)